Međunarodni dan retkih bolesti obeležava se 29. februara. Ponovo ističe važnost borbe za pravednost i jednakost za 300 miliona ljudi širom sveta koji se bore sa retkim stanjima. Kampanja pod sloganom “Ujedinite se za promene! Ujedinite se za pravičnost!” fokusira se na ove važne teme, a iza nje stoji EURORDIS. To je alijansa nevladinih organizacija pacijenata sa retkim bolestima.
Retke bolesti utiču na manje od jedne osobe na 1200 ljudi. Većina ovih bolesti (70%) se javlja u detinjstvu. Postoji preko 6000 različitih oblika retkih bolesti, a čak 72% njih ima genetske uzroke. To znači da su mnoge od njih nasledne. Zanimljivo je da se čak 1 od 5 slučajeva raka smatra retkom bolešću. Širom sveta, između 3,5% i 5,9% ljudi živi sa nekom retkom bolešću, što ukupno čini oko 300 miliona ljudi.
Cilj Međunarodnog dana retkih bolesti
Međunarodni dan retkih bolesti ima za cilj podizanje svesti javnosti o značajnom javnozdravstvenom problemu koji ove bolesti predstavljaju. Razlozi za to su mnogobrojni:
- Smanjena dostupnost pravilne dijagnostike: Retke bolesti često prolaze nezapaženo ili se dijagnostikuju kasno zbog nedostatka informacija i edukacije među medicinskim radnicima i javnošću.
- Nedostatak informacija i resursa: Nedostatak informacija o retkim bolestima i nedostatak resursa za dobijanje pomoći, uključujući nedostatak kvalifikovanih stručnjaka, otežava pacijentima da pronađu odgovarajuću podršku i lečenje.
- Nedostatak naučnih znanja: Zbog retkosti ovih bolesti, postojeće naučno znanje o njima često je ograničeno, što otežava razvoj efikasnih terapija i lekova.
- Društvene posledice: Osobe koje žive sa retkim bolestima suočavaju se sa stigmom, socijalnom izolacijom i ograničenim mogućnostima u životu, što može imati dubok uticaj na njihovo psihičko i emocionalno blagostanje.
- Nedostatak adekvatne kvalitetne zdravstvene zaštite: Mnogi pacijenti imaju ograničen pristup adekvatnoj zdravstvenoj zaštiti, što može dovesti do nedostatka odgovarajuće brige i lečenja.
- Visoka cena lekova i terapija: Troškovi lečenja retkih bolesti često su visoki, a mnogi pacijenti se suočavaju sa izazovima u finansiranju ovih troškova, posebno zbog nedostatka pokrivenosti od strane zdravstvenih osiguranja.
- Nejednakost u pristupu tretmanima i nezi: Postojeće nejednakosti u zdravstvenom sistemu doprinose tome da neki pacijenti imaju bolji pristup tretmanima i nezi od drugih, što dodatno pogoršava njihovu situaciju.
EURORDIS se bori za jednak pristup za osobe koje žive sa retkim bolestima u oblastima zdravstvene i socijalne zaštite. Takođe i osnovnih prava na zdravlje, obrazovanje, zapošljavanje i uslove stanovanja i u pogledu lekova i tretmana za njihovo lečenje.
Kako se u Srbiji leče ove bolesti?
U Srbiji se sprovodi obavezno testiranje novorođenčadi na fenilketonuriju, hipotireozu, cističnu fibrozu i spinalnu mišićnu atrofiju. Finansirano je od strane Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje. Institut za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine pruža genetsko savetovanje. Posebno je namenjeno osobama u riziku od genetskih bolesti ili sa porodičnom istorijom takvih bolesti. Postoje i udruženja građana, kao što je udruženje “Život” u Novom Sadu. Pružaju podršku osobama sa retkim bolestima i njihovim porodicama. Ministarstvo zdravlja RS pruža dodatne informacije o lečenju retkih bolesti. To uključuje i procedure za nabavku lekova koji nisu na listi Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.
