16.7 C
Zrenjanin
30.05.2024.
Naslovna stranicaVesti ZrenjaninMeđunarodni dan retkih bolesti - 29. februar

Međunarodni dan retkih bolesti – 29. februar

Širom sveta, između 3,5% i 5,9% ljudi živi sa nekom retkom bolešću, što ukupno čini oko 300 miliona ljudi.

European Top 44 Airplay chart

Međunarodni dan retkih bolesti obeležava se 29. februara. Ponovo ističe važnost borbe za pravednost i jednakost za 300 miliona ljudi širom sveta koji se bore sa retkim stanjima. Kampanja pod sloganom „Ujedinite se za promene! Ujedinite se za pravičnost!“ fokusira se na ove važne teme, a iza nje stoji EURORDIS. To je alijansa nevladinih organizacija pacijenata sa retkim bolestima.

Retke bolesti utiču na manje od jedne osobe na 1200 ljudi. Većina ovih bolesti (70%) se javlja u detinjstvu. Postoji preko 6000 različitih oblika retkih bolesti, a čak 72% njih ima genetske uzroke. To znači da su mnoge od njih nasledne. Zanimljivo je da se čak 1 od 5 slučajeva raka smatra retkom bolešću. Širom sveta, između 3,5% i 5,9% ljudi živi sa nekom retkom bolešću, što ukupno čini oko 300 miliona ljudi.

Cilj Međunarodnog dana retkih bolesti

Međunarodni dan retkih bolesti ima za cilj podizanje svesti javnosti o značajnom javnozdravstvenom problemu koji ove bolesti predstavljaju. Razlozi za to su mnogobrojni:

  1. Smanjena dostupnost pravilne dijagnostike: Retke bolesti često prolaze nezapaženo ili se dijagnostikuju kasno zbog nedostatka informacija i edukacije među medicinskim radnicima i javnošću.
  2. Nedostatak informacija i resursa: Nedostatak informacija o retkim bolestima i nedostatak resursa za dobijanje pomoći, uključujući nedostatak kvalifikovanih stručnjaka, otežava pacijentima da pronađu odgovarajuću podršku i lečenje.
  3. Nedostatak naučnih znanja: Zbog retkosti ovih bolesti, postojeće naučno znanje o njima često je ograničeno, što otežava razvoj efikasnih terapija i lekova.
  4. Društvene posledice: Osobe koje žive sa retkim bolestima suočavaju se sa stigmom, socijalnom izolacijom i ograničenim mogućnostima u životu, što može imati dubok uticaj na njihovo psihičko i emocionalno blagostanje.
  5. Nedostatak adekvatne kvalitetne zdravstvene zaštite: Mnogi pacijenti imaju ograničen pristup adekvatnoj zdravstvenoj zaštiti, što može dovesti do nedostatka odgovarajuće brige i lečenja.
  6. Visoka cena lekova i terapija: Troškovi lečenja retkih bolesti često su visoki, a mnogi pacijenti se suočavaju sa izazovima u finansiranju ovih troškova, posebno zbog nedostatka pokrivenosti od strane zdravstvenih osiguranja.
  7. Nejednakost u pristupu tretmanima i nezi: Postojeće nejednakosti u zdravstvenom sistemu doprinose tome da neki pacijenti imaju bolji pristup tretmanima i nezi od drugih, što dodatno pogoršava njihovu situaciju.

EURORDIS se bori za jednak pristup za osobe koje žive sa retkim bolestima u oblastima zdravstvene i socijalne zaštite. Takođe i osnovnih prava na zdravlje, obrazovanje, zapošljavanje i uslove stanovanja i u pogledu lekova i tretmana za njihovo lečenje.

Kako se u Srbiji leče ove bolesti?

U Srbiji se sprovodi obavezno testiranje novorođenčadi na fenilketonuriju, hipotireozu, cističnu fibrozu i spinalnu mišićnu atrofiju. Finansirano je od strane Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje. Institut za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine pruža genetsko savetovanje. Posebno je namenjeno osobama u riziku od genetskih bolesti ili sa porodičnom istorijom takvih bolesti. Postoje i udruženja građana, kao što je udruženje „Život“ u Novom Sadu. Pružaju podršku osobama sa retkim bolestima i njihovim porodicama. Ministarstvo zdravlja RS pruža dodatne informacije o lečenju retkih bolesti. To uključuje i procedure za nabavku lekova koji nisu na listi Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.

MOŽDA ĆE VAS ZANIMATI...

Vreme i kvalitet vazduha

Zrenjanin
clear sky
16.7 ° C
16.7 °
16.7 °
83 %
1.1kmh
8 %
Čet
16 °
Pet
24 °
Sub
28 °
Ned
25 °
Pon
27 °